Dar vida

TRASPLANTE DE CORAZÓN

Por Alejandra Tenaglia

Clementina Díaz tiene ahora 14 meses. En marzo sufrió los primeros síntomas de una enfermedad que al poco tiempo la situó en la lista de trasplante cardíaco en emergencia nacional. La aparición de un corazoncito tan pequeño era sumamente difícil, de hecho el Hospital Italiano de Buenos Aires concretó  su primer trasplante de estas características en una beba de tan corta edad, con Clementina. Entrevistamos a su papá, el chabasense Edgardo Díaz, quien vive junto a su familia en Capital Federal.

Edgardo Díaz es bioingeniero, tiene 41 años, se crío y cursó sus estudios primarios y secundarios en Chabás. De hecho aquí residen sus padres, hermano, amén de otros familiares. Está casado hace 11 años con María Florencia Fina, abogada, 39 años, oriunda de Alcorta. Ambos residen en Capital Federal con sus dos hijas: Luna, de 6 años (ya casi 7); y Clementina, nacida el 31 de mayo de 2014 y la protagonista de esta historia en la que una vez más se pone de relieve la importancia de la donación de órganos, y la complejidad de factores y emociones que abarca el tema. No es para menos, vida y muerte estructuran su trama. Una trama en la que además, ineludiblemente, la lucha, la solidaridad y la esperanza, evidencian a cada paso su presencia.

¿Cómo contrajo Clementina el virus influenza A/B y en qué consiste el mismo, de acuerdo a lo que seguramente te han explicado los médicos?

El virus en cuestión, es un virus que muy rara vez puede instalarse en el músculo cardíaco y desarrollar una miocarditis, dilatando el corazón a tal punto de comprometer en pocas horas el rol tan importante que este cumple en el organismo. No necesita que la persona sea sensible o predispuesta a nada, dado que Clementina llevaba una vida muy sana sin ninguna cuestión congénita. De qué manera lo contrajo, no lo sabemos, en el caso en particular poco importaba a los médicos el origen sino la consecuencia que ello trajo y lo que dejó. Su diagnóstico inicial fue miocarditis dilatada fulminante.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas a través de los cuales se manifestó su enfermedad?

Recuerdo que ese domingo 15 de marzo volvíamos de un evento al aire libre a unos 40 km de Buenos Aires, y se la notaba agitada, con respiración muy rápida, molesta y con algunas náuseas. Por ello decidimos pasar al regreso por la guardia, donde a priori diagnosticaron bronquiolitis. La situación se siguió agravando durante la noche y a la mañana siguiente tuvimos que internarla de emergencia. Cuando ingresó a la guardia nuevamente al día siguiente a la mañana, ya estaba muy agitada y molesta, y con signos claros de insuficiencia cardíaca, decidieron intubarla para mejorar su función respiratoria y es ahí cuando hizo un paro cardiorrespiratorio. Lograron levantarla del mismo y desde ese momento ya quedó internada en unidad de terapia intensiva pediátrica (UTIP) con mucha complejidad. La miocarditis dilatada de tipo fulminante, trajo aparejada la falla multiorgánica, pulmones, riñones, cerebro, etc.

Un semáforo más camino al hospital, no nos hubiese dado la chance de salvarla del paro cardiorrespiratorio, dado que el mismo duró 2 minutos estando contenida con médicos y equipos alrededor. El cerebro no puede estar por más de 3 minutos sin oxígeno sin que sufra daños irreparables, y luego en cadena siguen el resto de los órganos. Este fue su segundo nacimiento y el primer milagro que sucede en su vida: continuar con vida y luchando por salir adelante.

¿Cómo fue la evolución de la enfermedad, que culminó en su inclusión en la lista de espera en emergencia nacional de trasplante cardíaco?

Luego de estar casi tres semanas en terapia intensiva, lograron estabilizarla y con una serie de cuidados extremos nos dieron de alta, con una adaptación en el cuidado de ella y alerta a muchos síntomas. Su función cardíaca había bajado casi en un 50 %. La confianza en su temprana edad y en que la evolución de su crecimiento nos iba a ayudar, hizo que apostáramos fuertemente a eso. Pasando unas 4 semanas más, su función cardíaca no mejoraba, por el contrario, decrecía y realmente nos era muy difícil mantenernos en la esperanza de un giro repentino en su condición. Juntos nos apoyábamos para que la fe nos permitiera darle a ella la fuerza necesaria para continuar. Alrededor de la quinta semana, ya a mediados de mayo, sufrió una bronquiolitis que para su condición del momento, fue algo muy importante. Allí comenzó nuevamente con síntomas de insuficiencia cardíaca. Y nuevamente ingresamos el 21 de mayo a la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica, donde la complejizaron y ya el jefe de la unidad de terapia nos aparta y nos comenta que clínicamente su evolución no iba a mejorar. Que lo mejor que podía pasarle a Clementina era inscribirla en lista de trasplante cardíaco en emergencia nacional, más allá que la donación en Argentina era baja y más aún tratándose de un bebé. La sorpresa fue tremenda. Tampoco era factible la conexión a un corazón artificial dada su escasa edad y peso. Nunca hubiésemos imaginado ese escenario, ese planteo. De hecho y como formalidad, accedimos a la inclusión, pero seguíamos aferrados a creer que Clementina iba a recuperarse sin necesidad de trasplante. Nunca quisimos revisar la página on-line que da el INCUCAI para chequear posibles operativos que sean compatibles con la búsqueda del órgano en cuestión. Eso era sumar ansiedad a la situación. Nos volcamos a la fe y a la unión íntima y familiar. Es una práctica que lamentablemente muchos realizamos en momentos tan duros como estos, pero que realmente nos ayudan mucho a enfocar el propósito de vivir. Sin saber el resultado al que íbamos a arribar, seguíamos pensando firmemente (casi rechazando la idea del trasplante, dado que lo veíamos como algo tan cruento que no nos entraba en dimensión ni posibilidad) en su recuperación, en una reversión.

En ese momento Clementina tenía casi un añito, ¿te dijeron cuántos niños tan pequeñitos había en igual situación antes que ella en la lista nacional?

En Garrahan la experiencia venía desde hace muchos años. En el Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA), era el quinto caso. Los primeros 3 casos no pudieron llegar a recibir el órgano luego de una larga espera por él. El cuarto caso de una nenita de Jujuy, quién estuvo con sus familiares más de 8 meses internada y viviendo en terapia intensiva, mejoró su evolución y la enviaron fuera del hospital a cuidados domiciliarios. Hoy sigue estando en lista de espera. Al momento de la aparición del donante, Clementina estaba internada en terapia bastante descompensada, y a punto de atravesar otro shock cardiogénico. Con esto digo que para el HIBA, es el primer trasplante de corazón a un bebé tan chico. Luego de la cirugía y estando en recuperación, un sexto caso (de Santa Fe capital) ingresaba a terapia con el mismo diagnóstico. Estos son los casos en el HIBA a la fecha con esta patología y de edad aproximada.

Durante el tiempo de la espera, Clementina estuvo internada en terapia. ¿Cómo era la rutina de ustedes, papá y mamá, para estar con ella en esos días y en qué estado se encontraba la nena?

En las Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica la modalidad implementada no hace mucho, es que los papás puedan estar las 24 hs con su hijo (de a uno, en turnos) y siempre que no haya operativos internos. Sólo los papás pueden acceder a la compañía de su hijo, no pueden ser reemplazados por familiares ni otras personas. Salvo casos extremos que hemos visto, por ejemplo mamás que van a la terapia con la abuela y son las únicas que están a su cuidado. Nosotros nos turnábamos en promedio 12 hs cada uno, rotando las noches. Este tipo de cuadro clínico es muy variable. Requiere de monitoreo y mucha medicación. El corazón es el órgano que hace que el resto de los órganos y tejidos funcione correctamente. Por lo que si su función no es buena, todo lo demás se encuentra en disfunción y mantenerlos funcionales es un esquema complejo de manejar. A veces veíamos grandes avances a tal punto que nos trasladaban a internación común con la esperanza de irnos a casa unos días, y nuevamente se descompensaba. Así fueron los días de internación, sin horizonte, sin rumbo, sin saber de tiempos ni qué iba a pasar en los días siguientes. Clementina se estabilizaba pero ya nos costaba alegrarnos porque sabíamos que cualquier cosa la llevaría otra vez a los síntomas de insuficiencia cardíaca, ello traía aparejado respirador artificial, drogas fuertísimas, etc. Vivíamos el día a día. 

Se dio en Argentina no hace mucho tiempo, el caso de una nena de 2 años que vivió cinco meses conectada a un corazón artificial en el Hospital Garrahan, hasta que también pudo ser trasplantada. ¿Les plantearon esa hipótesis en algún momento o no correspondía para el caso de Clementina?

El caso al que te referís es el de Valentina, el primer trasplante de este tipo en Garrahan. Ese fue un día especial para nosotros. La vimos con sus papás en la plaza frente al hospital y no podíamos creer que estaba de pie y menos al aire libre, a un mes de la cirugía. Eso hizo que nuestra visión sobre el trasplante ya no sea tan ajena, tan lejana. Ese día en el que vimos a Valentina en los diarios fue el viernes 10 de julio. Valentina estuvo conectada a un corazón artificial 5 meses. Para poder acceder a esta opción, que es irreversible dado que por más que en esa situación mejoren los parámetros de funcionamiento del cuerpo, ya no pueden volver a conectar su propio corazón sino sólo uno que llegue por donación, Clementina necesitaba llegar a los 10 kg de peso. Fuera de esa condición el tratamiento de colocar un corazón artificial era inviable y en ese momento Clementina pesaba 8 kg.

La aparición de un corazón que salvaría la vida de tu hija, implicaba la muerte de alguien, por lo cual es una situación muy difícil en la que ni siquiera se puede pedir ayuda al resto de la sociedad, como sí es factible en otros casos. ¿Qué hicieron ustedes? ¿Cómo manejaron esa paradoja tan desafortunada?

Si bien nosotros como adultos somos donantes de hace tiempo, porque creemos en que es necesario ser solidarios con la sociedad y que además es una muestra de amor muy profunda, no pasaba a más de la simbología de decir SÍ soy donante. La verdadera relevancia e implicancia de lo que hace la donación, la vivimos recién ahora. Por eso, es que siempre nos aferrábamos a que la opción tenía que ser su recuperación y no el trasplante. Nunca fue una paradoja, sino un enfoque a que nuestra intención estaba en otro tipo de recuperación. Sabíamos que por cómo venían dándose las cosas, humanamente eso iba a ser un "imposible" y además no aparecían donantes. Sin embargo, firmes en la fe, seguimos pensando y focalizando a nuestra hija creciendo al lado de su hermana y de toda la familia. Desde la práctica, nuestro accionar fue acompañarla, cuidarla, darle amor, cariño, cuidando todos los detalles, y confiar plenamente en los médicos que sabíamos en cada momento hacían lo mejor que estuviese a su alcance. Nos sumergimos fuertemente en la oración. Mucha gente que conocíamos y mucha gente que no conocemos estuvieron rezando, haciendo grandes cosas por Clementina. Es increíble saber lo que movilizó su caso y realmente estamos muy agradecidos. Podemos decir que la unión hace la fuerza. Realmente la suma de intenciones y oración es muy fuerte. Hablo de intención también, porque no sólo gente creyente en Dios ha estado a nuestro lado. Sin embargo, su amor se manifestó y sumó. Toda la fe de las personas que constantemente rezaron, ayunaron, peregrinaron. Todo esto es muy fuerte y nos hace pensar que el resultado de haber logrado el trasplante no es azar. Como dato adicional, este chiquito que dio su vida para que Clementina pueda vivir, también hizo que otra persona viva dado que su caso permitió una donación múltiple.

Narranos cómo fueron los hechos desde que apareció el corazón, hasta que les dijeron: “pueden volver a casa”.

Esto es lo más sencillo de contar dado que es como una ola que te pasa por encima y no te da tiempo a detalles intermedios.

A eso de las 4,15 hs nos avisan que había un posible operativo de trasplante compatible para Clementina. Ella estaba muy irritada en terapia intensiva, y a punto de caer en un shock cardiogénico. Hablamos con los médicos, empezaron los movimientos de preparación, firmamos lo que nos dijeron, sin leer obviamente. A las 10,30 hs la ingresamos a quirófano para la sedación y así con ese vacío inmenso nos retiramos a la espera. A las 17 hs estaba ya trasplantada y en recuperación.

Seguro que fueron momentos de gran incertidumbre, dado que existe un riesgo muy alto de complicaciones en la cirugía. Pero todo nos sobrepasó. Y algo que se veía tan complejo y difícil, pasó muy rápido. Clementina se trasplantó el 20 de julio... ¡El día del amigo!

Al día siguiente al trasplante, le sacaron el respirador. Al otro día le pusieron cánula con oxígeno, y ese mismo día tomó su mamadera. Al cuarto día la pasaron a una terapia intermedia, y al sexto día ya era Clementina... sonriente, con ganas de vivir y con un derroche de energía asombrosa... El 4 de agosto nos fuimos a casa sólo con medicación vía oral. Sin sondas ni vías ni nada.

¿Tiene que seguir Clementina alguna rutina de controles determinada, de ahora en más?

Sí, por supuesto. Toma mucha medicación, y estará inmunosuprimida de por vida. Ahora el control es cuidarla muchísimo. El período de inmunosupresión es de mayor a menor. Por lo que es importante cuidarla de todo. Seguramente en un año estará mucho más fuerte en todo su sistema y además con menos medicación. Los controles son de dosaje de medicación y clínicos (pediatra, cardiólogo, nutricional, etc.). De todos modos lleva una vida normal a un mes del trasplante. Estamos muy felices por ella y por su hermana que a sus 6 años de edad, ha tenido que vivir una experiencia muy fuerte. Luna ha sobrellevado esto muy valientemente y veremos más adelante qué le ha dejado.

¿Cómo cerrarías esta entrevista?

La vida nos muestra a cada paso cosas que no podemos prever. Para la donación, estar de uno u otro lado, no es indistinto ni cosa que le pasa a quienes lamentablemente sufren algún problema particular de salud en su vida, sino que le puede pasar a cualquiera. La diferencia cuando uno está involucrado en un tema así, es que si está del lado del receptor, no tiene opciones, más que esperar.

La donación de órganos, tejidos, médula ósea y sangre (éstas dos últimas son donaciones in vivo) nos brindan la posibilidad de dar vida, de dar amor y expresarlo para luego confirmarlo. Muy pocas veces tenemos esa chance. Sólo cuando tenemos la necesidad de recibir un órgano para poder continuar con nuestra vida y lo recibimos, vemos la importancia de ese acto, que es sólo una decisión.

Para quienes toman la decisión de asentir la donación (familiares), lo que queda es trascender en su interior, aumentar su fe y realizar un acto altruista y puro. Para quien lo dona, en el momento de hacerlo ya ha encontrado la paz. Para quien lo recibe y su entorno familiar, no alcanzará la vida para agradecer semejante acto de amor y solidaridad.

La vida para Clementina y su familia ha comenzado de nuevo, ¡el tercer nacimiento y el segundo milagro se ha producido!

Creemos que contar esta historia para todos los que estuvieron pendientes y para los que la conocen por primera vez, es muy importante para tomar conciencia de lo que aún en momentos tan duros, somos capaces de dar. Dar VIDA.

¡Muchas gracias a todos!